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引力播
视物模糊却不是眼睛问题?可能是这种罕见病
媒体出处:引力播 发布日期:2025-10-17
         近日,产后一个半月的小钱突发双脚麻木,次日右下肢麻木加重,对冷热刺激感知迟钝,不久后左眼又出现视物模糊症状。在家乡当地医院眼科就诊时,她初步被诊断为“视神经炎”。随后,小钱来到苏州九龙医院就诊,经神经内科全面检查,确诊为罕见病视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)。

 

专家团队查看小钱恢复状况。医院供图

         据了解,视神经脊髓炎谱系疾病是国家罕见病目录中的自身免疫性疾病,以视神经和脊髓炎性脱髓鞘为主要特征,典型症状包括视力急剧下降、肢体无力和感觉异常。2020年我国发布了基于住院登记系统的数据,NMOSD发病率约为0.278/(10万人·年),好发于青壮年尤其是女性,复发率和致残率高,严重时可致失明、瘫痪。

         确诊后,该院神经内科主任医师李继珍医疗团队立即为小钱启动标准激素冲击治疗。经过初步治疗,小钱下肢麻木仅稍有好转,左眼视物不清的核心问题改善不明显。医院随即启动多学科协作(MDT),神经内科、肾内科、心内科、眼科、风湿免疫科紧急会诊。

         依据《中国视神经脊髓炎谱系疾病诊断与治疗指南(2025版)》,专家判断当务之急是迅速清除小钱血液中的致病抗体,初步拟定血浆置换或免疫吸附治疗两种方案。但血浆置换每次需使用相当于患者自身1-1.5倍血浆容量的新鲜血浆,且两周内需完成5-7次治疗,在当前血浆严重短缺的情况下,该方案难以实施。

         综合评估病情与现实条件后,专家团队决定采用蛋白A免疫吸附技术。该技术通过特异性吸附柱靶向清除血液中的致病抗体与促炎介质,无需输注异体血浆,能降低相关风险,患者耐受性较好。这也是该医院首次开展此技术进行治疗。

 

治疗设备。医院供图

         9月27日,小钱完成颈内静脉临时透析导管置入后,血液透析中心医护人员顺利开展蛋白A免疫吸附治疗。治疗结束后,小钱左眼视力当即明显好转。

         后续经康复治疗,小钱下肢麻木基本缓解,左眼视力恢复60%以上。10月3日,小钱病情稳定出院。但后续仍需采用口服药物、单克隆抗体注射等方式长期治疗,小钱的视力也有望进一步恢复。

         李继珍提醒,许多罕见病在早期往往因症状不典型而容易被误诊或漏诊。若出现不明原因的视力突然下降、肢体麻木无力、感觉异常等症状,切勿忽视或拖延,应及时前往正规医院就诊,尽早明确诊断并接受专业治疗,避免因延误病情影响健康与生活质量。